– Louise, quel âge as-tu ?
J’ai bientôt 5 ans (01 février 2014)
– Présente-nous ta famille ?
Mes parents s’appellent Ingrid et Mathieu. J’ai une petite sœur Pauline de 2 ans ½ et un grand frère Maxence de 7 ans ½.
– Quelles sont tes activités préférées ?
J’adore aller au parc et faire de la balançoire, me promener dans mon motilo (cela ressemble à un trotteur ou à un vélo sans pédale) car j’ai la sensation d’être un peu libre de mes mouvements, écouter de la musique, jouer avec mon frère et ma sœur, et beaucoup d’autres choses encore !
– Peux-tu nous expliquer ta maladie et ce qu’elle t’empêche de faire ?
J’ai un syndrome génétique rare qui s’appelle Mowat Wilson. Il est causé par le dysfonctionnement d’un gène qui fournit les instructions capitales pour la fabrication d’une protéine, qui elle, est responsable de la formation de mes organes et tissus avant ma naissance. L’absence de cette protéine perturbe donc chez moi le développement normal de mes organes (cœur, reins…) dont mon cerveau, cause mon épilepsie et m’empêche de faire des choses ordinaires car elle provoque un retard dans toutes mes acquisitions motrices, langagières et mentales. Il est donc plus difficile pour moi d’apprendre à tenir debout toute seule et marcher, de faire du 4 pattes, de parler (avec des mots/un langage des signes/un autre outil de communication alternative), de manger toute seule et aussi de comprendre parfaitement ce que l’on me dit.
– Qu’attends-tu des foulées de l’Espoir ?
Grâce au soutien des Foulées de l’Espoir et aux dons récoltés, mes parents pourront continuer de me stimuler en finançant des thérapies alternatives (équithérapie, musicothérapie, psychomotricité, école conductive…) et des thérapies intensives notamment en Pologne où nous allons aller pendant les vacances de Pâques.
Ils sont convaincus que plus on me stimule tôt, plus j’ai des chances de faire des progrès et d’acquérir des compétences : ce qui correspond à la plasticité neuronale, tôt dans l’enfance, le cerveau est capable d’apprendre plus vite et plus facilement.
Je suis plutôt d’accord car depuis 1 an j’ai beaucoup progressé dans ma manière de m’exprimer pour me faire comprendre, même si je ne sais toujours pas parler et j’ai beaucoup plus de force dans les jambes et les bras, ce qui me sera utile pour le 4 pattes et/ou la marche future.
A bientôt 5 ans, ma maladie n’est pas dégénérative, ce qui veut dire que tout ce que je peux apprendre est acquis pour le reste de ma vie.
Louise entourée de sa famille. Elle vous attend le 17 mars !
