Le 17 mars, les Foulées de l’espoir aideront Rachel : elle a bien voulu répondre à notre interview .
Bonjour, Rachel, quel âge as-tu ?
J’ai 2 ans et demi. Je suis née le 11 août 2016.
– Présente-nous ta famille ?
Mon papa s’appelle Vincent, ma maman Lise et ma grande sœur Elsa, elle a 8 ans.
– Quelles sont tes activités préférées ?
J’adore jouer avec ma sœur Elsa et passer mon temps dehors quand il fait beau.
– Peux-tu nous expliquer ta maladie et ce qu’elle t’empêche de faire ?
J’ai une paralysie cérébrale. Ça veut dire que certaines connexions dans mon cerveau ne se font pas comme il faut et donnent de mauvaises informations à mon corps. Je ne tiens pas assise sans aide. Je ne fais pas de 4 pattes et je ne marche pas. Mes jambes sont souvent en « hyperextension » ce qui peut créer des déformations dans le temps, et m’empêche de progresser correctement pour apprendre à marcher.
– Qu’attends-tu des foulées de l’Espoir ?
Grâce au don des Foulées de l’espoir, nous allons pouvoir augmenter la cagnotte qui permettra mon opération en Allemagne. Le Dr Haberl, neurochirurgien à Bonn, pratique la SDR (Selective Dorsal Rhizotomy). C’est une opération qui consiste à ouvrir sur un seul niveau la colonne vertébrale pour sectionner les nerfs responsables de la spasticité. En France, cette opération est pratiquée sur plusieurs niveaux (ouverture plus grande) et uniquement en palliatif, quand il n’y a plus d’autres solutions pour calmer les douleurs. Grâce à cette opération, nous sommes convaincus que la rééducation sera plus efficace pour me permettre de marcher, et évitera que mon corps se déforme.
Rachel, entourée de sa famille
Rachel compte sur vous le dimanche 17 mars 2019 : marquez la date en rouge sur vos agendas !
